'강제 격리' 폐지 후에도 사회적 고립 여전
한센인 수 급감…정책 전환 필요성
국가 반성에 기반한 '완전한 회복' 절실
"지난 12년 간 냉각됐던, 특히 지난 정권에서 방치되고 단절된 한일 정상 간 셔틀 외교가 복원됐다." 윤석열 정부는 자평했지만 일본군 위안부, 강제동원 제3자 배상 등 미완의 한일 과거사는 여전히 정치적 난제로 남았다. 어디서 답을 찾을까? <더팩트>는 한일 변호단이 매듭을 풀어낸 '소록도 한센인 소송'에서 찾기로 했다. 한일 변호단은 2006년 일본 '한센인보상법' 개정부터 2021년 한센인 가족 보상 청구까지, 달걀로 바위치기 같던 일들을 하나씩 풀어내고 있으며 아직도 남은 과제를 해결하기 위해 2023년 6월 다시 소록도에 모였다. <더팩트>는 이들과 일정을 함께하며 한일 과거사 문제의 얽히고설킨 실타래를 풀 방향을 모색하고, 한센인을 향한 편견의 역사를 조명한다. <편집자 주>
[더팩트ㅣ소록도(전남 고흥)=조채원·박숙현·김정수 기자] 인류 역사상 가장 오래된 감염성 질환으로 꼽히는 한센병. 2023년 대한민국에서 이 병은 이미 '정복됐다'는 표현을 써야 맞는다. 질병관리청이 2022년 발간한 보고서 '최근 10년간 한센병 신고·발생 현황'에 따르면 2012년부터 2021년까지 국내 한센병 환자는 총 45명으로, 매년 5명 수준이다. 한국은 1982년 이미 세계보건기구(WHO) 기준 한센병 퇴치 목표(인구 1만명 당 1명 이하)에 도달했다. 그나마도 전염성이 매우 약해 통원치료가 원칙이고, 항생제만 써도 (후유증이 거의 없이) 완치가 가능하다.
"우리는 한센병에 대해 바르게 알지 못했습니다. 한센병이 완치 가능함을 알지 못해 생긴 한센인에 대한 오해와 편견, 그리고 마음 속 상처. 한센병에 대한 올바른 정보가 상처받은 한센인의 마음도 치유합니다. 한센병 오해와 편견 치유하기! 질병관리청과 한국한센인총연합회가 함께합니다." (2023년 5월 질병관리청과 한국한센인총연합회 라디오 광고)
그럼에도 '한센인의 날'이 있는 매년 5월 한 달, 주요 지상파·인터넷 라디오에는 이 같은 광고가 송출된다. 주변에서 한센병 환자를 찾아 보려야 찾을 수 없게 됐지만, 과거부터 쌓여온 한센병에 대한 사회적 차별과 편견은 여전하다는 방증이다. 2007년 이후 한센인피해사건의 진상규명 및 피해자 지원 등에 관한 법률(이하 한센인사건법)이 제·개정됐지만 아직 갈 길은 멀다. 한센인들이 '고립의 섬'을 허물고 훼손됐던 존엄성까지 '완전한 회복'을 이룰 수 있도록 정부와 사회가 노력해야 하는 이유다.
◆'중앙등록제도' 사라졌지만…사회적 고립 여전
2000년대 이후 국내 한센인에 대한 처우와 사회적 인식은 나아지고 있다. 2001년 일본에서 자국 한센병 환자에 대한 국가배상 판결이 승소하면서 한국 사회에서도 한센인 차별 문제가 공론화된 게 결정적이었다.
대표적으로 2006년 5월 국가인권위원회는 전면적인 실태조사를 거쳐 한센인 인권 개선 정책을 권고했다. 당시 인권위는 '중앙등록제도'가 사회적 차별로 이어진다고 지적했다. 중앙등록제도란 보건복지부 산하 질병관리본부로부터 환자관리를 위임받은 한센복지협회가 전산시스템을 이용해 한센병 환자 또는 병력자를 관리하는 시스템이다. 이에 따르면 한센병으로 한 번이라도 입원했던 환자는 퇴원해서도 자신이 새로 거주하는 곳의 자치단체장과 보건복지부 장관에게 퇴원여부와 동향을 통보해야 했다. 한센병 '통제와 관리'에 초점을 맞췄던 일제 강점기 때 기조를 이어왔던 것이다. 인권위 권고 이후 이 제도는 사라졌다.
그러나 최근까지 한센인을 여전히 타자화하는 사회적 시선은 남아 있다. 인권위가 2019년 10월 발간한 '고령화 측면에서 본 한센인 인권상황 실태조사 결과보고서'에 따르면 한센인들은 여전히 가족 관계에서 배제되고 사회적으로 고립되는 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 한센인 84.4% 자녀가 있지만 절반 이상은 자녀와 거의 왕래하지 않았다. 일반 노인과 비교했을 때 자녀와 거의 만나지 않는 비율이 6배 높았다. 한센병에 대한 사회 내 부정적인 시선이 여전히 존재하고, 부모를 부양할 자녀가 있으면 기초생활수급권자에서 탈락할 수 있다는 경제적인 이유도 배경이라고 보고서는 분석했다. 또 한센인들의 62.4%는 가족 친지 모임을 하지 않는 것으로 나타났다.
한국한센총연합회(한센연합회)는 <더팩트>와 통화에서 "한센인들은 '정착마을'이라 불리는 작은 섬과 같은 형태의 마을을 형성해 외부와 고립된 채 살아가고 있다"면서 "한센인들은 과거에는 낙인과 차별에 고통받았지만 현재는 고령화와 경제활동의 중단으로 인한 경제 문제에 고통받고 있다"고 했다. 2022년 말 기준 전국 81곳의 정착마을에서 한센인 2185명이 한데 모여 살아가고 있다.
한센연합회가 2021년 실시한 '한센인(병)에 대한 일반국민인식 조사'에 따르면 기피·차별 등 한센인에 대한 부정적인 태도는 63.6%다. 2019년(81.5%)보다는 개선됐지만 여전히 일반국민 과반이 부정적 인식을 갖고 있는 것이다. 2005년 인권위에서 실시한 '한센인 인권 실태 조사'에 참여했던 김재형 교수는 "현 40대 이하부터는 사실 한센병이 뭔지도 잘 모르고 한센인들을 만나 본 적도 없어 부정적 이미지가 없을 수 있는데 실제로 그분들을 만나 본 세대는 조금 다르다"며 "여전히 한센인 정착촌 근처엔 한센병을 앓았던 흔적이 있는 분들은 들어가지 못하는 식당도 있고, 소록도에 온 일부 관람객들이 '문둥이들 어떻게 사는지 궁금해 왔다'고 얘기를 한다고 하는 것 보면 차별이 남아있다고 볼 수 있다"고 말했다.
◆ 필요 이상의 한센인 관리, 부정적 이미지 확대 우려
주민등록 기준 인구 558명 중 재원환자 390명(6월 기준). 한국 한센인 정착촌의 축소판이라 불리는 소록도는 보건복지부 산하 국립소록도병원의 관할 아래 있다. 병원은 한센병 진료와 진료기술 수준 향상 연구와 같은 고유 업무는 물론 한센인들의 후생과 복지사업, 자활 정착을 위한 지도와 지원, 자원봉사자 교육과 관리 등 행정 업무까지 맡는다. 보건복지부 관계자는 "소록도 내 한센인들의 요구 사항을 반영해주면서 (치료 기능에 더해) 복지 서비스가 늘어난 것으로 보인다"고 했다.
소록도 한센인 자치기구인 '원생자치회'도 병원 내에 설치돼 있다. 한센 병력이 있는 '원생'들을 행정적·재정적으로 지원하고 이들의 자치 기능을 활성화한다는 게 목적이지만, '자치회 내부 회칙의 제·개정과 폐지는 병원 기획운영과장의 승인을 얻어야 한다'는 조항이 있다. 자치회가 외부에 문서를 송신할 때도 병원을 거쳐야 한다. '원생 자치회' 명칭 자체가 일제 강점기 당시 '소록도 갱생원'을 연상시킨다는 지적도 나온다.
박형석 소록도 주민자치회 회장은 통화에서 "바깥 사회는 대부분이 서비스 위주, 주민 위주잖아요. 그런데 우리는 관리가 몸에 밴 사람들이에요. 우리 인생 자체도, 병원도 마찬가지라고 생각해요. 세상이 좋게 바뀌었지만 우리는 관리 시스템에 길들여진 사람들이고 그게 편해진 거에요. 병원도 그렇고"라고 했다.
완전히 통제 가능한 '한센병'을 필요 이상으로 관리하는 게 오히려 한센인에 대한 부정적 이미지를 키우고 한센인의 사회적 고립을 심화하는 요인으로 작용한다는 목소리도 있다. 2019년 '인권상황 실태조사 보고서'는 "오랫동안 국가 한센인 정책은 한센병 통제 정책에 방점이 찍혀 있었다"며 한센인에 대한 의료적 접근에서 생활복지적 접근으로 전환해야 한다고 제언했다.
사회와의 관계를 통해 사회적 낙인을 지우고 존엄성을 회복하는 게 최종 목표가 돼야 한다는 것이다. 2019년 '인권상황 실태조사 보고서'는 "오랫동안 국가의 한센인 정책은 한센병 통제 정책에 방점이 찍혀 있었다"면서 한센인에 대한 의료적 접근에서 생활복지적 접근으로 전환해야 한다고 제언했다.
국내 한센인 추이를 살펴보면 2000년 1만8260명에서 2022년 8109명으로 급격히(55.6%) 감소했고, 활동성 환자도 78명(유병률 0.02%)에 불과하다. 국립소록도병원 기능을 포함해 한센인에 대한 정책적 전환이 필요해 보인다. 복지부 관계자는 "최근 전국적으로 한센인 수가 감소하고, 국립소록도병원 입원환자 수 또한 감소해 소록도병원 기능 전환 관련 장기 마스터플랜 연구를 수행 중에 있다"면서 "연구를 통해 병원부지 활용방법에 대한 전반적인 방향이 나올 것"이라고 밝혔다.
◆ 소록도 개방 두고도 이견…"주민 특수성 고려해야"
2016년 5월 국립소록도병원 한센병박물관이 개관했을 당시 한센인 거주지를 제외한 박물관, 중앙공원 등이 관람객들에게 공개됐다. 그러나 2020년 2월부터 코로나19를 이유로 외부인과 차량 출입 전면 통제는 3년 이상 이어지고 있다. 소록도는 섬 전체가 병원으로 여겨지는 곳이다. 주민 역시 대부분 70대 이상의 고령으로 감염병에 취약한 계층이다. 섬 밖 세상은 진즉 '코로나 엔데믹'을 선언했지만 소록도 전체가 외부인의 자유로운 출입을 차단하는 이유 중 하나다.
한센병에 대한 편견이 남아있다는 점은 소록도 개방 문제와도 연결된다. 한센병을 앓았다는 사실이 우연히 알려져 외지에 사는 가족들에게 피해가 될까봐 우려하는 주민들이 여전히 있어서다. 김 교수는 "한센인 자녀들은 취업이 안 되거나 파혼당하는 사례, 숨기고 결혼했다가 한센인 부모가 알려져 이혼당하는 경우도 굉장히 많았다"며 "신분이 노출되거나 구경거리가 될 수도 있다는 두려움 등이 있을 것"이라고 설명했다.
소록도가 인권 침해의 역사를 기억하고 한센인에 대한 편견을 해소하는 교육의 공간이 돼야 한다는 데에는 정부·지자체·소록도 주민도 이견이 없다. 소록도 한 주민은 올해 초 고흥군수와의 면담에서 '토목공사나 개발보다는 아름다운 생태와 역사적 가치를 무조건적으로 보존해 한센인의 마음을 치유하고 위로하는 공간이 돼야 한다'는 의견을 전달한 것으로 알려졌다. 그러나 개방 시기와 방식에 대해서는 지자체와 정부 간 차이가 있다.
고흥군은 코로나19 확산세가 줄었다는 점, 소록도 내 가치 있는 문화유적들이 제대로 관리되지 못한다는 점을 들어 거주지와 분리된, 부분 개방이라도 필요하다는 입장이다. 김건아 고흥군 기획팀장은 "소록도 내 16건의 등록·지정 문화재를 비롯해 역사적 가치가 있는 유적들이 잘 보존돼 보다 많은 사람들에게 알려지길 바란다는 게 군의 입장"이라면서도 "소록도 주민의 특수성을 고려하면 개방을 적극적으로 추진하기는 어려운 상황"이라고 설명했다.
김일동 고흥군 학예연구사는 "지정·등록 문화재는 유지·보수를 위한 예산 지원이 가능하지만 아닌 경우에는 군·문화재청 차원에서 최소한의 관리만 이뤄지는 실정"이라며 "어쨌든 제대로 보존돼야 나중에라도 교육의 장으로 활용할 수 있는 것 아니겠느냐"고 했다. 고흥군은 '문화재 보호' 차원에서 지난 11일 문화재청에 '소록도를 국가문화재 사적으로 지정해달라'고 신청했다.
정부는 소록도 개방에 신중하게 접근하고 있다. 한센 병력이 있는 이들이 유독 코로나19에 취약할 뿐 아니라 태풍으로 파손된 산책로 데크 공사가 끝나지 않아 개방이 불가하다는 이유를 든다. 또 다른 복지부 관계자는 "기존 주민 보호, 환자들에 대한 치료와 소록도 내 문화재를 지정·공개하는 일을 병행해야 하는데 어떤 방법이 효율적이고 안전하고 바람직할지 고민하기 위해선 전방위적 연구가 필요하다고 판단한다"며 "지난 5월 소록도의 의학적·역사적·문화적·관광 상품으로써의 가치를 다각도로 분석하는 기획연구가 진행 중"이라고 말했다.
이 관계자는 "연말까지 '소록도 개방을 위해 어떤 점이 고려돼야 하는가'에 대한 목차를 만들고, 향후 3년 간의 연구를 통해 결론을 낼 것"이라고 계획을 밝혔다. 유적 보존을 위한 부분 개방에 대해서는 "보건복지부가 모두 결정할 수 있는 게 아니고 문화재청이나 해당 지자체 등 여러 기관이 머리를 맞대 협업 추진해야 하는 측면도 있다"며 "개방 여부를 정책적 필요성에 따라서만 접근하기엔 매우 조심스러운, 사회문화적 배경이 있다는 점을 충분히 고려하고 있다"고 설명했다.
정부가 한센인 인권침해 과오에 보다 반성적 태도를 보여야 한다는 의견도 있다. 일본 정부는 강제격리됐던 한센인과 그 가족까지 국가가 보상하는 법을 제정했다. 또 일본은 2008년 '한센병문제기본법' 제정을 통해 단순 피해 보상에 그치지 않고, 사회 복귀에 어려움을 겪는 한센인들이 '지역 사회로부터 고립되지 않고 안심하고 풍요로운 생활을 영위할 수 있도록' 국가와 사회에 책임을 부여했다.
한센인의 아픈 과거사를 미래 세대가 기억할 수 있도록 역사적 공간 보전 등의 내용도 담았다. 국가 권력이 저지른 인권침해에 대한 철저한 반성이 있었기에 가능했다. 한국 정부가 2007년 제정한 한센인사건법 피해자는 당사자로, 목적은 '진상파악과 지원을 통한 인권신장과 생활안정'으로 규정돼 있다.
20년 간 일본 정부에 한센인 보상 소송과 청구, 가족 보상청구 등을 진행해 온 박영립 변호사는 한센인사건법에 대해 "보상금 액수나 범위도 일본과 차이가 있지만 국내 100여개의 한센인 정착촌이 역사적 공간으로 유지·보존돼 어떻게 '인권 교육'의 장으로 활용될 수 있느냐에 대한 깊이 있는 논의나 법에 담기지 못했다는 점이 아쉽다"고 평가했다.
박 변호사는 "해방 이후에도 이어진 강제격리와 국가폭력, 한센인과 그 가족에게까지 대물림한 사회의 차별과 편견을 어떻게 해소할 것인지, 이들이 사회의 한 구성원으로 더불어 살아갈 수 있는 방안까지 담아야 진정으로 한센인 문제가 해결됐다고 볼 수 있는 것"이라고 말했다.
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