[더팩트ㅣ광주=조효근 기자] 광주·전남지역 백혈병·소아암 환아와 가족들이 지역 사회의 후원과 자원봉사 속에 치료와 일상 회복을 이어가고 있다.
한국백혈병소아암협회 광주전남지회는 광주·전남지역 백혈병·소아암 환아와 가족을 대상으로 치료비와 정서 지원, 교육·자립 프로그램 등을 운영하며 환아 가족의 버팀목 역할을 하고 있다.
광주전남지회의 통계에 따르면 소아암 중 40%는 백혈병을 비롯한 희귀난치성 혈액질환이다.
대부분 장기간 치료가 필요한 질환이며 치료 과정에서 환아는 학교생활과 또래 관계가 끊기기 쉽고, 보호자는 돌봄과 경제적 부담을 동시에 떠안게 된다.
특히 비급여 치료비와 장기간 병원 생활, 교통비와 식비 등 부대비용은 가족 전체의 일상을 흔드는 요인이 된다.
광주전남지회가 치료비 지원뿐 아니라 발달치료, 치료보조비, 가족 지원, 학교 복귀, 자립 지원 등으로 사업 범위를 넓히는 이유다.
지회는 올해도 소아암과 희귀난치성 혈액질환을 앓고 있거나 치료를 마친 환아·청소년을 대상으로 사회복지적 치료비 지원 사업을 추진하고 있다.
지원 항목에는 발달치료비와 치료보조비 등이 포함된다.
발달치료비는 전문 치료기관을 이용하는 환아의 치료와 상담을 돕고, 치료보조비는 집중 치료 중이거나 이식 이후 후유증 치료가 필요한 환아에게 교통비와 식비, 약제비 등 치료 부대비용을 지원하는 방식이다.
의료적 치료가 끝난 뒤에도 지원은 이어진다.
지회는 웰니스센터 프로그램과 소아암 경험자 지원, 교육교재 지원, 학교복귀 지원 등을 통해 환아들이 치료 이후에도 사회와 다시 연결될 수 있도록 돕고 있다.
환아 부모를 위한 동아리 활동 지원도 같은 맥락이다.
소아암은 환아 한 명의 문제가 아니라 가족 전체가 함께 견뎌야 하는 질환인 만큼, 보호자의 정서적 고립을 줄이고 가족의 회복력을 높이는 것이 중요하다는 판단에서다.
지역 사회 후원도 지회의 활동을 떠받치는 축이다.
광주교통공사는 최근 임직원들이 모은 성금 200만 원을 광주전남지회에 전달했고, 육군51군수지원단은 헌혈증 115장을 기증하는 등 지역 기관과 단체의 참여가 이어지고 있다.
앞서 광주관광공사도 임직원 참여형 기부 챌린지를 통해 환아 보호자용 방역물품을 지원한 바 있다.
이 같은 후원은 단순한 물품 전달에 그치지 않는다.
소아암 환아 가족이 지역 사회와 단절되지 않고, 치료 과정 속에서도 응원받고 있다는 감각을 갖게 하는 연결망 역할을 한다.
최영준 한국백혈병소아암협회 광주전남지회 이사장은 <더팩트> 전남광주제주취재본부와의 인터뷰에서 지역 사회 관심과 연대의 힘을 강조했다.
최 이사장은 "자원봉사자들과 후원자 한 분 한 분의 마음이 모여 환아와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 뜻깊은 성과를 낼 수 있었다"며 "아이들이 치료를 이어가고 다시 일상으로 돌아갈 수 있도록 앞으로도 지역 사회와 함께 든든한 울타리가 되겠다"고 말했다.
광주전남지회는 지역민의 후원과 자원봉사를 바탕으로 치료비 지원, 소아암 인식 개선, 아동권리 옹호, 네트워크 연계 등 다양한 사업을 이어가고 있다.
광주전남지회는 소아암 환아들이 완치 이후에도 우리 사회의 건강한 구성원으로 성장할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 하고 있다.
광주전남지회의 활동은 소아암 환아에게는 치료를 이어갈 수 있는 힘이 되고, 가족에게는 긴 치료 과정을 버틸 수 있는 안전망이 되고 있다.
지역의 작은 후원과 관심이 모여 한 아이의 치료와 회복, 다시 시작하는 일상을 지탱하고 있다.
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