[더팩트ㅣ전주=김수홍 기자] 전북도교육청이 전북대학교병원과 손잡고 희귀질환이 의심되는 학생을 조기에 발견하고 전문 의료기관의 진단과 치료를 연계하는 지원사업을 추진한다.

전북도교육청은 지난 28일 오후 도교육청 본청 5층 회의실에서 전북대학교병원과 '희귀질환 의심 학생 조기 발견 및 진단 연계'를 위한 업무협약을 체결했다고 29일 밝혔다.

이번 협약은 학교 현장에서 희귀질환이 의심되는 학생을 조기에 발견하고, 전문 의료기관과 연계해 신속한 진단과 적절한 의료 지원을 받을 수 있도록 교육·의료 협력체계를 구축하기 위해 마련됐다.

양 기관은 협약에 따라 희귀질환 의심 학생의 조기 발견과 의료 연계를 비롯해 학교 현장 대상 사업 안내 및 홍보, 희귀질환 관련 상담과 정보 제공, 유전자검사 등 전문 진단 지원, 학생과 보호자의 의료 접근성 향상, 지역사회 지원 네트워크 구축 등에 협력하기로 했다.

전북도교육청은 도내 일반학교와 특수학교를 대상으로 사업을 안내하고, 보건교사와 특수교육 담당자 등을 통해 희귀질환 의심 학생을 조기에 발견할 수 있도록 지원한다. 또 학교와 전북대병원 간 진료 연계가 원활하게 이뤄지도록 행정적 지원과 협력체계 구축을 맡는다.

전북대병원은 전북권역희귀질환전문기관을 중심으로 전문 진료와 유전자검사 등 정밀검사를 지원한다. 진단 결과에 따라 치료와 상담, 사후관리까지 연계할 계획이다.

특히 올해는 희귀질환 의심 학생 5명을 대상으로 1인당 최대 200만 원의 진단 검사비를 지원한다. 향후 지원 대상과 협력 의료기관을 단계적으로 확대할 방침이다.

전북도교육청은 오는 11월부터 도내 학교를 대상으로 사업을 안내하고 희귀질환 의심 학생에 대한 전문 의료기관 진단 연계 지원을 본격적으로 추진할 예정이다.

이번 협약으로 학교는 의심 학생 조기 발견과 보호자 상담을, 교육청은 진단 연계와 행정 지원을, 병원은 전문 진료와 치료 연계를 각각 담당하게 된다. 이를 통해 희귀질환 의심 학생의 의료 접근성을 높이고 진단 이후에도 학교생활과 건강관리에 필요한 지원을 이어갈 수 있을 것으로 교육청은 기대하고 있다.

천호성 전북도교육청 교육감은 "학생의 건강은 배움과 성장의 출발점이며, 모든 학생이 건강하게 학교생활을 이어갈 수 있도록 돕는 것은 교육의 중요한 책무"라며 "희귀질환이 의심되는 학생들이 진단과 치료의 적기를 놓치지 않도록 학교와 의료기관의 협력을 강화하겠다"고 말했다.

양종철 전북대학교병원 병원장은 "희귀질환은 조기 발견과 적절한 진단 연계가 무엇보다 중요하지만, 학생과 가족이 필요한 의료 지원을 받기까지 어려움을 겪는 경우가 있다"며 "교육청과 긴밀히 협력해 희귀질환 의심 학생이 적절한 시기에 필요한 진료와 진단 지원을 받을 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

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