국회 보건복지위 야당 간사를 맡고 있는 강선우 더불어민주당 의원이 27일 오후 서울 국회 의원회관에서 열린 희귀질환 복지법 제정, 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음 토론회에 참석해 인사말을 하고 있다. /국회=이새롬 기자

강선우 더불어민주당 의원이 27일 오후 서울 국회 의원회관에서 열린 희귀질환 복지법 제정, 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음 토론회에 참석해 인사말을 하는 도중 희귀질환 환자들을 생각하며 눈물을 흘리고 있다.

[더팩트ㅣ국회=이새롬 기자] 국회 보건복지위 야당 간사를 맡고 있는 강선우 더불어민주당 의원이 27일 오후 서울 국회 의원회관에서 열린 '희귀질환 복지법 제정, 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음' 토론회에 참석해 인사말을 하고 있다.

매년 2월 마지막 날은 4년에 한번 돌아오는 윤년의 희귀성에 착한해 '세계 희귀질환의 날'로 제정됐다.

2025년 세계 희귀질환의 날을 하루 앞두고 열린 이날 행사에서 강 의원은 인사말을 통해 "우리나라에서 희귀질환으로 등록된 환자는 5만 명이 넘는다. 그러나 낮은 발병률과 제한적인 치료법, 높은 의료비 부담으로 인해 대부분의 환자들과 그 가족들은 여전히 힘든 싸움을 이어가고 있다"고 말했다.

그는 "희귀질환 환자들을 위해 단순한 의료 지원을 넘어, 진단과 치료, 의료기기와 의약품 지원, 가족 돌봄까지 전 과정에서 걸쳐 지원의 범위를 체계적으로 확장해나가야 한다"며 "환자와 가족들이 '생존'을 위해 싸우는 것이 아닌, 자신의 '삶'을 살아갈 수 있도록 하는 법과 제도가 마련돼야 한다"고 강조했다.

saeromli@tf.co.kr
사진영상기획부 photo@tf.co.kr