[더팩트ㅣ이헌일 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀병 환우·가족을 만난 자리에서 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안된다"고 밝혔다.

이 대통령은 이날 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 가진 희귀질환 환우·가족과의 간담회에서 이같이 밝혔다.

그는 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 "극도로 소수이기 때문에, 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고, 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이 사실 매우 적은 측면이 있다"고 짚었다.

이어 "참 어려운 문제"라며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고, 이 상태에서 매우 힘들 것이라고 생각된다"고 위로했다.

그러면서 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료 지원, 진단 지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있다"며 "오늘 여러분 말씀을 많이 듣고 추가적으로 개선할 점들은 개선해보겠다"고 말했다.

이어 희귀질환 환우와 가족들이 고충과 건의사항을 말하고, 이 대통령과 정부 관계자들이 답변하는 간담회가 진행됐다. 희귀 중증 난치 질환자의 산정 특례 본인 부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의사항이 나왔다고 김남준 대통령실 대변인은 브리핑을 통해 전했다. 이 대통령은 각 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향 수립 위한 질문을 던지기도 했다.

이 대통령과 영부인 김혜경 여사는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념촬영을 했다. 또 환우 한 명 한 명 이름을 부르며 눈을 마주치며 인사하고, 하이파이브를 하며 격려하기도 했다.

김 대변인은 "안타까운 사연은 누구나 공감할 수 있었다. 그러나 이걸 해결하는 문제는 현실적으로 접근할 수 밖에 없을 것"이라며 "건의사항들들 잘 검토하면서 대안을 찾아나가겠다는 수준으로 답변이 이뤄졌다"고 현장 분위기를 전했다.

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