[더팩트ㅣ이성락 기자] 이재용 삼성전자 회장이 어머니 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장과 함께 소아암·희귀질환 극복 사업의 성과를 돌아보는 행사에 참석했다. 소아암·희귀질환 극복 사업은 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유산 기부를 통해 지난 2021년 시작한 장기 의료공헌 활동이다.

이 회장과 홍 전 관장은 21일 서울 종로구 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복 사업, 함께 희망을 열다 미래를 열다' 행사에 참석했다. 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다.

이 선대회장 유족의 의료 기부로 시작된 소아암·희귀질환 극복 사업은 올해로 출범 4년째를 맞았다. 소아암·희귀질환 사업단은 치료와 연구 등 4년간의 성과를 공유하면서 환아와 가족, 그리고 사업에 참여하고 있는 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위해 이번 행사를 마련했다.

이 회장과 홍 전 관장 등 유족은 지난 2021년 4월 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료 지원 체계 구축에 써 달라며 3000억원을 기부했다. 이는 '인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명'이라며 특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 이 선대회장의 유지에 따른 것이다.

이후 서울대어린이병원을 중심으로 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했다. 사업단은 준비 기간을 거쳐 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다.

이 회장과 홍 전 관장은 이날 본행사에 앞서 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장(서울대어린이병원장), 문정복 더불어민주당 의원, 김용태 국민의힘 의원 등 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다.

서울대병원은 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 이 선대회장의 부조상을 설치했다. 부조상 아래에는 "모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명"이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

소아암·희귀질환 극복 사업은 △소아암 △희귀질환 △공동연구 등 3개 사업부로 구성돼 있다. 이 사업은 2021년 시작돼 2030년까지 이어지는 장기 프로젝트다.

소아암 사업부는 많은 비용이 드는 암 진단·치료 중심으로 환아를 지원한다. 희귀질환 사업부는 희귀질환 조기 진단과 증상 완화를 위한 치료에 힘을 쏟고 있다. 공동연구 사업부는 치료 신기술, 신약 등 진단·치료 방법을 개선하는 연구 뿐 아니라 전국 어린이병원을 중심으로 환아들의 임상자료를 공유하는 데이터베이스를 구축하고 전국 단위 환아 코호트 연구를 진행하고 있다.

김영옥 전남대어린이병원장은 "(희귀질환의) 유전자 진단은 (의료기관들이) 서로 네트워크가 돼야 하는데, 지방이다 보니 어려운 점이 있었다"며 "기부를 통해 검사를 할 수 있게 됐고, 효율적으로 답을 찾고 있다"고 말했다.

오석희 서울아산병원 교수는 "이건희 기금을 통해 유전성 장염의 우리나라 소아 코호트를 만들었고 그 연구를 통해 유전성 장염을 치료할 수 있는 두 가지의 신약 특허를 만들 수 있게 됐다"고 말했다.

지난달 기준 소아암·희귀질환 극복 사업 참여 기관 수는 총 202곳이다. 연구·의료진 1504명이 해당 사업에 동참하고 있다. 수혜자 수는 지난 6월까지 진단 9521명, 치료 3892명 등 총 1만3413명에 달한다.

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